Testimonianze -> SLA - risultati del trattamento mediante Cellule Staminali

Una Signora affetta di SLA, 66 anni

 9 gennaio 2011

La diagnosi formale di SLA mi è stata data nel settembre 2008, ma una dettagliata ricostruzione dei miei sintomi da parte del medico,  ha  costruito una linea di tempo che va indietro di un anno prima della diagnosi definitiva, nella manifestazione dei  sintomi di SLA (crampi, cadute, perdita di motricità e funzione della  mano, perdita di forza nelle  braccia, difficoltà a salire scale e alzarsi dalla sedia, ecc). Diverse diagnosi sbagliate hanno portato ad una operazione del tunnel carpale e al ritardo nel diagnosticarmi la SLA.

Così, dopo aver convissuto con la SLA per tre anni, ho fatto richiesta per il trattamento con cellule staminali autologhe. Sono stata estremamente fortunata ad avere avuto periodi relativamente lunghi di stabilità tra i periodi di declino. Mi sento particolarmente miracolata dal fatto che la SLA non abbia colpito la mia capacità di parlare, di respirare e di mangiare.

 

II. Primo trattamento
Con l'aiuto molto utile di Mirja Shneider  mi è stato dato un appuntamento subito dopo aver fatto richiesta. Non sapevo esattamente quale sarebbe stata  la mia esperienza dopo il trattamento; mi era chiaro però che  avevano fatto relativamente poca esperienza  con pazienti affetti da SLA e non potevano ancora fornirmi  risultati reali. Mi sentivo come un pioniere... eccitata, piena di speranza, molto orgogliosa e disposta a correre i rischi che questo comportava. Ho capito che alcuni dei miei cari e il mio neurologo erano un po' scettici, ma mi hanno comunque sostenuta. I miei figli, Francisco e Jorge, sono stati i miei fan e sostenitori incondizionati.

Sabato 2 Ottobre 2010.

Ore 15:00 io e i miei  figli eravamo già in aeroporto.  Alle 18:00 io e  Jorge siamo partiti da San Juan e siamo  arrivati a Madrid 8 ore dopo. Dopo un'ora d'attesa abbiamo preso un aereo che in 2 ore e un quarto di volo ci ha portati in clinica; siamo arrivati Domenica 3 ottobre alle 06:30. Purtroppo le nostre valigie  non sono arrivate con noi, quindi il nostro check-in presso l'hotel è stato ritardato. Ero completamente esausta dal viaggio.

Lunedì  4 ottobre 2010.

Dopo la prima colazione presso il nostro bellissimo Hotel,  è venuto a prenderci per la prima volta il nostro autista della clinica. Era affascinante, efficiente, disponibile e sempre puntuale. Il coordinamento con i miei appuntamenti presso la clinica è stato sempre perfetto.

La strada per la clinica attraversa il centro della città, splendidi giardini e bei quartieri residenziali, così siamo arrivati al nostro appuntamento in clinica con l'animo gioioso.

Ogni cosa in clinica è curata nei dettagli, utile ed efficiente. La clinica è moderna, leggera ed efficiente anche nello stile e nell'arredamento. Mio figlio Jorge ed io siamo rimasti impressionati e rassicurati.  I nostri successivi colloqui con i medici e il personale di supporto, hanno  solo intensificato questa prima impressione. Pensavamo  entrambi di essere nel posto giusto al momento giusto.

Il Lunedì sono stata registrata, ho effettuato il pagamento, ho avuto un primo colloquio ed ho fatto gli esami del sangue;  poi sono tornata in albergo. Ero ancora molto stanca a causa del viaggio e della giornata passata in clinica, così sono andata subito a letto e Jorge  è andato in visita turistica. Quella sera e ogni sera Jorge ha spinto la mia sedia a rotelle in giro per la città, per poi cenare nel centro storico.

Martedì 5 Ottobre 2010.

Appuntamento in clinica per il prelievo  del midollo osseo. Tutto quello che avevo letto mi ha portata a credere che questa sarebbe stata una procedura fastidiosa. Non è vero. Per me è stata molto dolorosa. Il medico mi ha detto che aveva prelevato con successo 20 flaconi  di midollo osseo, dunque ne è valsa la pena. Nessun dolore, nessun guadagno. Non ci sono assolutamente stati effetti indesiderati dovuti a questa procedura . Sono rientrata in hotel per riposare perché ero molto, molto stanca.

Mercoledì 6 ottobre 2010.

Oggi siamo stati accompagnati al Centro Diagnostico ... tutte le tecnologie sono all'avanguardia. Prima mi hanno sottoposta ad  un approfondito esame fisico e alla valutazione di quello che sono e non sono in grado di fare. Poi mi hanno sottoposta alla risonanza magnetica e alla valutazione del medico, poi sono potuta  tornare in albergo per riposarmi.

Giovedì  7 ottobre 2010.

Il medico mi ha dato delle buone notizie. Le cellule staminali raccolte sono state elaborate e la soluzione che mi avrebbe iniettato conteneva più di 5.000.000 di cellule con il 100% di vitalità. Dopo l'anestesia locale il medico mi ha impiantato la soluzione attraverso la puntura lombare. Ho sentito un sacco di pressione e disagio, ma nessun dolore, come nel prelievo del midollo osseo.

Poi mi sono sdraiata per un'ora e mezza, fino a che non mi è stato detto che potevo tornare in albergo. Non appena sono arrivata in albergo  ho avuto  mal di testa e malessere  alla  schiena e alle spalle, così come nella regione lombare. La sera non sono uscita  perché mi era stato detto di riposare per  12 ore e il dolore e la nausea comunque non mi avrebbero reso possibile di stare in giro.

Venerdì  8 ottobre 2010.

A letto tutto il giorno ... ero stanca.

Sabato 9 Ottobre, 2010

Il nostro meraviglioso autista è venuto a prenderci  alle ore 9 per accompagnarci all'aeroporto. L'attesa sembrava interminabile;  l'aereo è partito alle 12:10. Dopo un volo di 2  ore e un quarto  siamo arrivati a Madrid, abbiamo aspettato 2 ore e poi abbiamo fatto 8 ore di volo per San Juan. Ero completamente esausta e a disagio per tutta la strada. E 'stato bello tornare a casa.

Mi sono sentita debole e molto, molto stanca per quasi una settimana, ma poi era il momento di iniziare la mia terapia fisica.

 

III. TERAPIA FISICA
Ho Iniziato l'aerobica in acqua il 13 ottobre per  mezz'ora in piscina, riuscivo a fare solo pochi esercizi, ma dovevo farcela. La mia assistente, praticamente, mi  immergeva e mi usciva fuori dall'acqua, ma quando ero immersa  ero totalmente libera di muoversi senza assistenza. Che sensazione meravigliosa! Di ritorno a casa ho passato il resto della giornata a letto, completamente esausta, ma felice per i successi che avevo ottenuto. In serata ho iniziato a sentire i miei muscoli doloranti. Questa era una buona notizia, perché potevo sentire il dolore solo se sentivo i muscoli.

Nelle successive tre settimane si sono via via aggiunti sempre più progressi al bilanciamento e ai muscoli. Poi ho aggiunto sempre più esercizi, man mano che capivo di potercela fare. Molti anni prima avevo preso il brevetto di  istruttrice di aerobica in acqua, così mi sentivo perfettamente in grado di progettare i miei esercizi e di monitorare le reazioni del mio corpo.

Dopo tre settimane ho aggiunto un  giorno in più in piscina.

A poco a poco ho notato che avevo più energia durante il mio allenamento e che stavano lavorando  la maggior parte delle zone del mio corpo. Tornavo a casa esausta e molto, molto stanca.

La terapia era il mio lavoro a tempo pieno. Nei giorni in cui non andavo in piscina facevo esercizi di movimento lenti con le braccia e le gambe e alcuni esercizi isometrici. Camminavo usando il mio deambulatore quando non ero troppo stanca.

Nel mese di dicembre ho aggiunto una quinta sessione in piscina e mi sentivo molto bene. Poi i miei assistenti sono andati in vacanza per  Natale e mi hanno suggerito di continuare con la mia terapia a casa. Ma ho scoperto che  è stata una  buona cosa per me. Meno affaticamento muscolare mi ha portato più progressi. Quando i miei terapisti sono tornati,  alla fine dell'anno, ho scelto di fare solo tre sessioni in piscina e di intensificare il mio esercizio a casa nei giorni rimanenti.

Il mio terapista mi ha suggerito un trattamento termico ad infrarossi ed ho pensato che non poteva farmi male. Ho iniziato il 21 dicembre 2010. A giorni alterni ho passato mezz'ora sotto una coperta elettrica a raggi infrarossi che mi copriva dal collo ai piedi. Non ho idea di quale effetto abbia avuto, sarà il caso, ma è una mezz'ora rilassante. Ho anche  praticato meditazione.  Ho potuto quindi esplorare e gestire tutto ciò che può frenarmi nella mia dimensione emotiva e spirituale e tutto ciò che incide  fisicamente e psicologicamente su di me.

La mia terapia più efficace continua ad essere il supporto, l'amore e la cura quotidiana dei miei figli, la gioia di vedere i miei nipoti e le telefonate e preghiere dei miei amici e familiari. La mia più grande benedizione è il mio ottimismo, la determinazione e la fede senza fine che fa si che tutto vada bene, non importa ciò che sta accadendo in me e intorno a me. Io traggo soddisfazioni enormi e nuovi livelli di fiducia da ogni cambiamento positivo nella mia condizione, non importa quanto piccolo possa sembrare. Ho scelto di vedere come va il mio recupero con una temporanea pausa.  

 

IV. CAMBIAMENTI DAL MIO TRATTAMENTO NELL'OTTOBRE DEL 2010
Sono passati 3 mesi da quando mi sono sottoposta al trattamento con cellule staminali e  mi rammarico per non avere scritto un diario dettagliato, ma sono stata molto impegnata con le terapie e il riposo ed è molto difficile per me scrivere al computer. Farò un riassunto di tutto quello che ricordo, anche  se la cronologia degli eventi potrebbe non essere esatta. Realmente non è accaduto nulla d'improvviso. In genere, se mi sono accorta che stava succedendo o avevo la sensazione che stesse succedendo  qualcosa di diverso da un paio di giorni, mi sono impegnata fino a che non ho stabilizzato la situazione. Alcune piccole cose hanno fatto una grande differenza nella mia qualità di vita quotidiana.

Il miglioramento più evidente è che il forte calo della mia salute si è arrestato. Credo di averlo notato dopo circa un mese dalle cure che mi hanno reso la mia nuova stabilità.

1. Ho iniziato a stare dritta in piedi quando sono tornata a casa; quando ho ricominciato a dare i primi passi  non sentivo  l'equilibrio e avevo paura di cadere ad ogni passo. Dopo un po' mi sono sentita abbastanza sicura nel sollevare i piedi  quando  camminavo, invece di trascinarli.

2. Ho notato una nuova forza nel corso della mia terapia in piscina perché ho potuto aggiungere più esercizi e perché non ho bisogno di riposare tutto il pomeriggio e la sera, ma mi sento meglio dopo 3 o 4 ore. Anche in questo caso faccio notare che questa nuova forza deve essere rapportata al mio stato di salute precedente. Sono molto stanca dopo ogni nuovo sforzo, ma io resisto il più a lungo possibile, finché il mio corpo ce la fa'. Io non spingo oltre le mie forze.

3. Ora posso stare in piedi da sola, la sedia a rotelle elettrica  mi permette maggiore autonomia  quando sono da sola. I miei progressi mi permettono di girarmi, alzarmi ed andare in bagno, aprire la porta se qualcuno bussa, muovermi dalla sedia al mio letto e trascorrere del tempo a godermi la vista sul mio balcone.

 

4. Mi viene più facile alzarsi dal letto. Quando mi tiro aiutandomi con il corrimano sento i miei muscoli addominali e posso camminare in modo più sicuro. Mi sento più forza nelle gambe. Alcuni giorni sono più facili di altri.

5. Ero diventata incapace di spingere la maniglia della doccia verso il basso dopo aver fatto il bagno, perché la mia mano tremava per lo sforzo. Così spingevo la maniglia con la mia anca. Circa un mese fa ho notato che stavo usando la mano per chiudere la maniglia ... lentamente e con molta fatica, ma ho potuto farlo.

6. Il mese scorso mi sono alzata dalla sedia, mi sono tenuta  alla ringhiera  e ho voluto mettermi alla prova testando  il mio equilibrio,  la fiducia e la forza delle mie gambe (naturalmente il mio assistente era in piedi accanto a me). Lasciarsi andare è stato spaventoso ed è necessaria una grande determinazione e coraggio, ma l'ho fatto. Poi ho fatto 7 o 8 passi da sola ... non potevo credere a quello che stavo facendo. Ho praticato questo esercizio  regolarmente da allora. Mia nipote Christina li chiama passi da bambina.

Sapendo che riesco a fare questi passi da sola, adesso ho più fiducia a fare quattro passi aggrappandosi con una sola mano per l'equilibrio e lo faccio regolarmente quando vado in bagno, perché posso tenermi al muro e / o alla maniglia della porta per l'equilibrio e faccio 8-9 passi verso la toilette e per tornare alla mia sedia.

Anche quando scendo  dalla macchina posso fare  4-5 passi  per arrivare alla mia sedia tenendomi nella portiera. Per me si tratta di due grandi risultati che si aggiungono alla qualità della mia vita.

7. Quando  viaggio in macchina mi  sento molto a disagio non potendo aprire la portiera,  mi sento in trappola e odio dare fastidio e fare fretta a qualcuno che mi apra lo sportello. Ogni singola volta che ho provato ad aprire lo sportello, non ci sono mai riuscita. Un paio di settimane fa, credo che il mio ginocchio era messo nel posto perfetto, perché sono stata in grado di spingere lo sportello fino a metà. Ho poi finito di aprirlo  spingendolo con il  piede. Sono sicura che questo è il risultato del mio programma di allenamento quotidiano che ha rafforzato i miei muscoli. Ci si sente  bene a sapere che, mentre sto sulla mia sedia a rotelle elettrica posso aprire la porta lentamente. Posso quindi stare appoggiata ed alzarmi, fare un paio di passi verso la mia sedia e sedermi. Naturalmente sono esausta,  ma totalmente euforica. Ora posso fare questa cose ogni  volta che voglio.

*** C'è un'eccezione a quanto ho sopra descritto. Le mie mani e le braccia continuano a perdere forza e da questo punto di vista non ho ancora visto alcun miglioramento. Ho bisogno di essere aiutata per lavarmi, mangiare e vestirmi. Stanco più di prima quando  utilizzo il computer e sono più debole  quando  cerco di premere tasti di telecomandi e telefoni, quando  mi lavo i denti o quando  cerco di alzare le braccia. Non riesco più a scrivere.

Le dita della mia mano destra sono piegate, l'indice è rigido e non ho un grande controllo delle dita.

Ogni cosa a suo tempo. La SLA si è manifestata nella mia mano destra e questa era la mano che è stata purtroppo operata per il presunto tunnel carpale nel 2008. Ad ottobre 2009 sono caduta e mi sono  fratturata il braccio destro appena sotto la spalla. Sembra logico che le parti del mio corpo più colpite e da più tempo, dovrebbero anche prendere più tempo per mostrare  miglioramenti.

 

V. DIARIO A PARTIRE DAL 4 ° Mese
Scriverò nuove voci quando si verificherà qualcosa di diverso.

11 gennaio ... ore 20:00 Mentre ero in bagno sono inciampata con la punta del piede sinistro nel tappetino, ho perso l'equilibrio, la caviglia mi si è distorta e sono caduta a terra. Però sono riuscita ad aggrapparmi alla maniglia della porta e sono stata in grado di controllare la caduta. Per fortuna nessun danno grave, tranne la caviglia slogata e un ematoma al ginocchio destro. I miei figli  mi hanno alzata da terra e sono rimasti con me fino a che non ci siamo rassicurati che fosse tutto apposto.

Questa è stata  la mia prima caduta in 3 mesi.  A quanto sembra ho trascinato il piede, invece di sollevarlo. Devo concentrarmi nel sollevare i piedi.

13 gennaio ... Sono tornata in piscina e mi sento bene.

18 gennaio ... oggi mi sento molto debole e stanca. Non so se è legato alla caduta, ma il mio piede sinistro non si è ancora ripreso. Ogni giorno ringrazio Dio per le mie ossa forti e di darmi la forza per sostenere  tutti i miei sforzi.

21 gennaio ... Oggi mi sento di avere recuperato dalla mia caduta. Ho usato il deambulatore di nuovo e mi sento sicura di me. Ho fatto i miei esercizi tutti insieme, ma ho delle incertezze riguardo i  piedi.

23 gennaio ... Oops novità. Oggi ho messo un tappetino in gomma piuma  sul mio materasso e si sta meravigliosamente comodi. Purtroppo il mio letto, che era già alto, si è alzato di due pollici e quando sono scesa dal letto sono scivolata e sono caduta a terra in posizione orizzontale. Sono caduta  un po' troppo lontana dal letto e non riuscivo ad alzarmi. Mi sono appesa alla sponda del letto per evitare di rimanere per terra e sono stata  in grado di regolare i miei piedi abbastanza per sostenermi ... ma non abbastanza per alzarmi in piedi. Ho telefonato a mio figlio e si è precipitato, mi ha alzata da terra e mi ha rimessa a letto.

Sono rimasta stupita dal fatto che ho potuto resistere così a lungo ... l'adrenalina è una cosa meravigliosa. Onestamente credo di esserci riuscita perché le mie gambe sono molto più forti. Non riuscivo a raddrizzarmi, ma sono stata in grado di spostare i miei piedi e bloccare i muscoli delle gambe per avere la meglio e nello stesso tempo sono rimasta appesa alla sponda del letto.

Non mi sorprende che il giorno dopo il mio corpo abbia reagito a questa prova con l'affaticamento muscolare generale e con dolori alla spalla e alle ginocchia. Per tutta la settimana ho riposato molto più del solito, ma non ho sospeso le mie sedute di aerobica in acqua. Sono prudentemente nel dire che quando potrò torneò al mio usuale modo di vivere.

Un Signore affetto di SLA

"C'è sempre speranza, quindi si consiglia di prendere in considerazione questo trattamento."

Ho ricevuto il trattamento con cellule staminali mediante puntura lombare a fine agosto 2010.

Io vivo in Portogallo.

Ho lavorato in un autosalone quasi tutta la mia vita, dalla più tenera età fino a quando mi è stata diagnosticata la SLA.

Mi è stata diagnosticata la SLA nel mese di aprile 2008 a 60 anni di età.

Ho accusato diversi sintomi: disturbi del sonno, stanchezza, senza motivo apparente, difficoltà a respirare, improvvisa perdita di peso, una riduzione della massa muscolare, fascicolazioni muscolari e grave riduzione della forza. Ho avuto molta difficoltà a respirare senza supporto ventilatorio e la mancanza generale di  forza in tutto il corpo.

Dopo il trattamento con cellule staminali, il mio stato di salute attuale, sembra essere stabilizzato. Ci sono stati lievi miglioramenti sulla flessibilità della mano, sulla respirazione, e sul movimento e la forza muscolare.

Il mio neurologo in Portogallo ha confermato questi miglioramenti effettuando alcuni semplici test e confrontando il mio stato di salute attuale con quello che era qualche mese prima del trattamento.

Ho trovato la clinica eccellente e ben organizzata. Il personale molto cordiale e attento. Gli autisti, i receptionist, gli infermieri, i medici e i consulenti dei pazienti sono stati estremamente gentili con noi e hanno fatto funzionare tutto come previsto!
 
Consiglio questo trattamento ai  pazienti che hanno la possibilità di provarlo.